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妈妈的心声:女儿,想说爱你不容易!
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文章来源:上海申江医院
发表时间:2015-11-09
俄国作家列夫托尔斯泰曾说过:幸福的家庭各个相似,不幸的家庭各有各的不幸。的确,幸福的家庭总是充满了羡艳感,但是不幸的家庭呢?总是各有各的酸甜苦辣咸。来自安徽蚌埠市的王妈妈,女儿在出生几个月便身患癫痫,四肢抽搐,意识丧失,双眼往上翻,30岁的王妈妈从小就体会到癫痫的苦痛,,小女儿纪文静出生没多久就成了她的翻版,癫痫病重蹈覆辙。近日,王妈妈带

  俄国作家列夫·托尔斯泰曾说过:幸福的家庭各个相似,不幸的家庭各有各的不幸。的确,幸福的家庭总是充满了羡艳感,但是不幸的家庭呢?总是各有各的酸甜苦辣咸。来自安徽蚌埠市的王妈妈,女儿在出生几个月便身患癫痫,四肢抽搐,意识丧失,双眼往上翻,30岁的王妈妈从小就体会到癫痫的苦痛,,小女儿纪文静出生没多久就成了她的“翻版”,癫痫病重蹈覆辙。近日,王妈妈带着8月的女儿纪文静来到了上海申江医院,准备接受癫痫专家的诊治。据王妈妈本人叙述:“要是能控制我和女儿的癫痫病,这里将是我们治疗的最后一站。”癫痫病带给她的不幸只有她自己知道;孩子出生几个月后她带女儿去过很多癫痫病医院,看过很多癫痫病医生,甚至吃过很多癫痫病药物......她的爱女之路走得崎岖而辛苦,而最终,她为女儿选择了上海申江医院,她希望在申江医院,女儿的癫痫病能够治愈,她的不幸能够彻底终止!
 

  母女双双患癫痫  艰难求医多曲折

  一说到女儿的病情,王妈妈眼泪立即止不住的掉了下来。据她本人讲述,出生5个月大小时自己躺在床上突然头向上昂,双眼凝视,脸色发紫,被家人发现后马上送往当地医院,病情得到了控制。没想到,1岁时四肢抽搐的现象更明显了,经过诊断确诊为“癫痫病”。而后一直服药控治疗,几年下来病情仍不见好转,不时有大发作现象且次数越发频繁。王妈妈一直带着癫痫病这个“伤疤”长大、结婚、生子。然而,祸不单行,小女儿文静出生后时再度经历了癫痫的磨难......
 

  寻医问诊路  初来申江
 

  据王妈妈叙述:女儿8个月大是的一天,突然出现头眼转向一边,双拳紧握,四肢僵硬抽搐,口吐白沫,差不多1分钟才消失,而且几天就要犯一次,有时还会发呆,双手抓动,1分钟左右才会缓解,天气变化时更容易发作。老人们说这是中邪,求神拜佛后,一点作用也没有。在当地医院,医生说是抽风,开了些药,但效果却不好,家人看在眼里急在心里,可一点办法都没有。看电视里介绍中医可以治好,王妈妈带着女儿来到市里的一家中医院,花了近万元,买回了一大堆药。刚开始小文静的发作有所减少,但一个月后,她好像不如以前活泼不爱笑了,变得呆呆滞滞,说话也不爱理人,老爱哭闹。为了改变自己和孩子的命运,王妈妈四处打听,找到了具有多年成功治疗癫痫病经验的上海申江医院。
 

  专家耐心解释  症状严谨评估
 

  2015年4月5日,正好是申江医院黄桂祥专家值班,经验丰富的黄桂祥专家一看满脸憔悴小心翼翼的王妈妈,就知道这一定是癫痫患者的家属,赶紧让助手搬上凳子倒上热水,面对黄桂祥专家的细心关爱,王妈妈仿佛找到了一个可以倾诉的出口,所有的委屈和着泪水喷发了出来,通过王妈妈边哭边说断断续续的叙述和黄桂祥专家的问诊,黄桂祥专家了解到王妈妈的女儿纪文静是一位典型的难治性小儿癫痫患者,而现在所住的安徽某著名医院一直劝其服用药物来治疗癫痫,甚至没有告诉他们可以通过高新技术来治疗难治性癫痫,而现在的纪文静所有癫痫药物几乎都尝试完了,癫痫的症状还依旧频发,再加上药物的副作用让纪文静似乎变得越来越“傻”。王妈妈急切的问黄桂祥专家:“我的孩子还有办法治疗吗?”黄桂祥专家耐心的告诉王妈妈:“对于小儿难治性癫痫并不能贸然诊治,第一我们必须要经过缜密的症状学评估;第二要进行脑电图(EEG)分析评估;第三还需要进行影像学评估,三项联合评估才能确定,保障治疗不影响小儿发育和对小孩以后没有后遗症”。
 

  黄桂祥专家继续耐心解释到:“为什么这样做呢?因为我们需要通过观察患者癫痫发作时的动作来确定其大脑相应功能区域的异常放电癫痫病灶,需要通过长时间的脑电监测来分析脑部的异常放电及发作起始区,为了准确评估有时甚至会做持续一周的脑电监测,再通过核磁共振来分析具体癫痫病灶,三项评估结果高度一致时,才能保证术后的疗效”。
 

  听着黄桂祥专家的耐心解释王妈妈一下心里透亮透亮的,充满了希望,并立即对黄桂祥专家说:“我要把女儿送到这里来!并且我想让您亲自为我女儿治疗!”黄桂祥专家对王妈妈说道:“王女士,癫痫的诊治是非常严谨的,如果您的孩子想在这边必须经过术前评估......”不等黄桂祥专家说完,王妈妈就急切的说:“我们明天就来!”
 

  昼夜监测脑电  核磁精准定位
 

  4月2日,一大早,王妈妈真的带着女儿来到申江医院,在黄桂祥专家的安排下,纪文静来的癫痫科,同时针对纪文静病症的专家小组也成立了,除了黄桂祥专家外还包括申江医院癫痫病专家侯辉光教授、癫痫诊疗专家何炳华主任及申江医院神经内科中心主任武增萍及其他专家。专家们经过会诊商议后决定,先为纪文静进行24小时视频脑电图监测,在脑电监测中通过脑电图准确找到癫痫异常放电区域。然后经过8天全程视频脑电监测总共监测到十余次的癫痫发作,并详细记录了脑部各个区域脑电波。
 

  视频脑电图监测报告显示异常波如下:
 

  间歇期:基本节律减慢;广泛35—55uV、4—6Hz θ活动。睡眠状态下,额极、额、前-中量、低-中波幅棘波、棘慢波、尖波同步或不同步单发(左侧为著)。
 

  发作期:(临床13次)各导联波幅压低1.5秒后,左侧前-中颞区、额极、额区(F7、T3、Fpl、F3)θ节律起始,随之频率增快,左侧半球一棘节律为主,波幅偏高,δ波插入呈现棘慢波(左侧为著),持续30秒左右结束。

  影像诊断学报告显示:
 

  左侧海马体积较对侧略变小,临近左侧颞角稍扩大,T2WI及F2AIR像信号增高。
 

  影像诊断:左侧海马硬化
 

  症状学评估:
 

  海马区癫痫起源的发作常常以一种奇怪的、难以描述的异常感觉开始,然后出现意识障碍,动作停止,两眼发直,叫之不应,自动症(常为口咽自动症)。
 

  名医强强联手  彻底切除癫痫病灶
 

  在确定手术指症后,2015年4月14日由黄桂祥专家、癫痫病专家侯辉光教授、癫痫诊疗专家何炳华主任等联合确诊之后,决定共同为纪文静开展神经干细胞超导微创介入种植术治疗阻断癫痫病灶。多位名医的强强联手确保了纪文静的手术万无一失,在高倍手术显微镜的精确引导下,黄桂祥专家很快找到了纪文静脑部的癫痫病灶,同时武增萍主任脑电波测试出为异常放电区,随即黄桂祥专家小心翼翼的进行着治疗,再次测试脑电波时异常放电立即消失了,预示着纪文静海马区的癫痫病灶完全消除了,手术圆满成功!
 

  看着逐渐恢复中的女儿,王妈妈此刻内心十分平静,她知道治疗的成功意味着她今后再也不用为女儿的病担惊受怕了,这一路走来,她爱女儿,爱得太不容易了,可是想着今后一家人可以开开心心过幸福的生活,王妈妈脸上露出了久违的笑容!
 

  经过半个月的康复治疗,纪文静康复的很快,再次检测脑电波已经正常,而且期间癫痫再也没有发作,此次难治性癫痫完全成功,王妈妈全家看着一天天康复的女儿心里乐开了花,在纪文静治疗后为黄桂祥专家所带的医疗团队送上了锦旗。
 

  值得一提:在小女儿文静治愈后,我们专家在进行愈后回访时再次邀请王妈妈来到上海申江医院对王妈妈的癫痫病减免50%的治疗费进行治疗,如今一家人的幸福溢于言表。

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