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“彩虹桥”公益项目走进癫痫儿童家庭 助圆孩子健康梦
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文章来源:上海申江医院
发表时间:2015-11-09
我院作为上海地区彩虹桥中国癫痫儿童关爱项目的合作基地之一,两年以来一直都在以儿童癫痫患者的身心健康为主要目标。对于大多的癫痫患儿家庭都笼罩着一股浓重的哀愁,十分不

  我院作为上海地区“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目的合作基地之一,两年以来一直都在以儿童癫痫患者的身心健康为主要目标。对于大多的癫痫患儿家庭都笼罩着一股浓重的哀愁,十分不利于孩子的身心健康发展。

  215年6月,在六一儿童节之际,医院联合“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目举办”走进癫痫儿童家庭、助圆孩子健康梦”的夏令营活动。活动为期一个月,医院的专家们和“彩虹桥”的工作人员们接待了上海及周边数个城镇,近2多个癫痫患儿家庭,免费救助1个重症癫痫患儿,减免救助了多个活动性癫痫患儿。

  活动目标:让癫痫孩子笑起来
 

  对孩子来说,快乐的童年无疑会是人生旅途中的一笔无形的财富。然而拥有健康快乐的童年,充分感受人与自然和睦共处的无尽乐趣。对于癫痫患儿来说,这是想都不敢想的事。此次举办的癫痫儿童夏令营得到患儿家长们的一致好评,大家热烈参与。两天的活动中,医院的医护团队为参加夏令营的癫痫儿童们提供了相应的医疗保障,他们陪着孩子们做游戏、参观博物馆、讲故事、绘画创作等,同时就癫痫患儿家庭护理、日常情绪调节、如何提升患儿生活质量等多个方面,为家长们开展讲座。

  一患儿家长罗女士告诉记者,她的孩子患上癫痫后整个人很孤僻,村里人也用异样的眼光看孩子,学校更不愿接收,孩子除了呆在家里,很少出去玩。“因为这个病,很少带他参加集体活动,有医护人员跟随的夏令营,使我安心不少,孩子也特别想来。这里没有歧视没有白眼,大家一起玩乐,孩子开朗了很多,我真的很开心。还可以同其他家长交流经验,也学到了许多系统的知识,非常感谢医院举办这次活动。”罗女士开心地说。
 

  癫痫发作可以控制
 

  癫痫治疗是一个长期的过程,如果接受规范、合理的治疗,如yao物、手术,绝大多数患者的病情是可以控制的,因此,和其他常见疾病一样,癫痫患儿也同样需要大家的关心和接纳。“癫痫儿童夏令营活动非常有价值和意义,它开启了医学保健的一个新模式:医护人员走出临床,与患儿及患儿家长深入接触,将规范治疗的意识和家庭护理知识融入到患儿家庭中去。”。
 

  儿童癫痫治疗现状
 

  活动中,上海申江医院癫痫治疗机构主任黄桂祥教授发现,大多数的家庭由于经济的负担,对孩子的癫痫病治疗非常消极,基本采取孩子发作就去医院治疗,不发作时随便停yao,导致孩子的病情加重。更让人痛心的是,由于很多家长对癫痫病的认知太少,导致很多孩子不仅耽误了治疗,还使得疾病加深,严重影响了孩子的神经系统发育,在被救治的孩子中至少有一半的孩子因为频繁的癫痫发作已经伤到了脑部的神经,影响智力发育,孩子也变得沉默、抑郁,甚至少数孩子还存在攻击性行为。

  专家说癫痫治疗是一个长期的过程,为了避免治疗的中断,上海“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目的工作人员与医院的医护人员对这两百多个家庭进行了癫痫知识的科普,除此之外,现场医护人员还就癫痫发作的急救做了现场教学掩饰,帮助癫痫患儿家属正确施救,减少发作带来的伤害。
 

  阳光看待癫痫 为孩子营造温馨教育环境
 

  213年3月17日,由世界健康基金会与领先的世界制yao公司—UCB宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。该项目为期三年,旨在为癫痫儿童及其家庭提供支持,提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力,增强公众对癫痫的认识和消除社会的歧视“项目透过医护的合作,医教的结合,社会的支持,带领大家重新认识癫痫孩子,消除歧视,让他们的人生可以如彩虹般绚丽多彩。”“彩虹桥”关爱癫痫儿童项目总监徐丽华说。

  谈及如何从社会多面关爱癫痫病患儿,徐丽华说:“首先,家长方面应该阳光地看待这个病情,癫痫与胃病、哮喘等疾病一样,只是种普通疾病而已,不要自我刻意隐藏孩子,应为他们付出更多耐心。其次,学校方面应为他们提供一个平等的教育机会,为他们营造一个温馨的教育环境。最后,社会方面,改变原先对于癫痫病存在固有的错误认识,特别孩子长大后的就业,不要因为癫痫病而区别对待。”

关键词:
健康管理
儿童癫痫如何停药
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